Было бы целесообразно добавить в закон положение о привлечении детей к различным научно-исследовательским работам или учесть этот вопрос при разработке норм, вытекающих из закона. Дети являются уязвимой группой населения и поэтому нуждаются в дополнительной защите при участии в исследованиях.
Modern.az сообщает, что депутат Парвана Велиева заявила об этом в ходе обсуждения законопроекта “О правах ребенка” на сегодняшнем пленарном заседании Милли Меджлиса.
Она отметила, что защита и улучшение здоровья детей создает необходимость проведения некоторых клинических исследований. Или проводятся социальные исследования, направленные на изучение мнений детей, что необходимо и в конечном итоге нацелено на совершенствование политики в этой области.
“В нашей стране также есть опыт участия детей в клинических, оперативных и социальных исследованиях. Различные научно-исследовательские институты, ассоциации, общественные объединения проводят количественные, качественные опросы, а также клинические исследования с привлечением детей. Однако существующие правила по защите прав детей, участвующих в исследованиях, находятся на уровне инструкций, нормы НК охватывают только клинические исследования, а оперативные и социальные исследования не охватываются. Например, в США и Европейском Союзе этот вопрос регулируется на законодательном уровне”.
“Когда говорится, что сбор, обработка и защита персональных данных, касающихся детей, определяются законом, в статье 17, пункте 5 этого закона, вероятно, имеется в виду закон АР “О персональных данных”. Однако и сам этот закон нуждается в обновлении, поскольку в 2010 году, когда он был принят, искусственный интеллект еще не проник в нашу жизнь в такой степени.
В пункте 17.5 также может быть отмечено: Опросы и исследования среди детей могут проводиться только в сопровождении психолога, имеющего соответствующую сертификацию, с письменного согласия и при участии их законных представителей. Дети имеют право отказаться от участия в исследовании на любом этапе.
Соответствие научного исследования этическим принципам оценивается Этическими комиссиями (Наблюдательным советом по этическим вопросам). Каждое научно-исследовательское учреждение создает внутри себя этический комитет и оценивает исследование. Однако я предлагаю, чтобы этическая оценка исследований, в которых участвуют дети, проводилась централизованно. Этическая оценка исследований с участием детей должна быть возложена на соответствующий Государственный комитет. Цель состоит не в том, чтобы увеличить работу исследователей, а в том, чтобы обеспечить права детей, защитить их от внешних воздействий и случаев злоупотребления” – отметил депутат.
