17 yaşlı Safurə dörd övladlı ailənin ən böyük qızıdır. Ailənin iki övladı talassemiya xəstəliyindən dünyasını dəyişib. Safurə nişanlıdır, elə xəstəliyi də nişan törənindən sonra kəskinləşib. Ailəsi onu Zaqataladan Hematologoiya və Transfuziologiya İnstitutuna gətirib. Safurənin 16 yaşlı bacısı isə daşıyıcıdır. Valideynləri maddi durumlarının çətin olması üzündən övladlarını vaxtlı-vaxtında müalicə etdirə bilmədiklərini deyirlər. Azərbaycan reallığında bu cür ailələr həddindən artıq çoxdur.
Nədir talassemiya?
Talassemiya – defektli genin valideynlərdən uşaqlarına ötürülməsi nəticəsində əmələ gələn irsi qan xəstəliyidir. Talassemiyanın iki növü mövcuddur – talassemiya geninin daşıyıcılığı (heteroziqot talassemiya) və böyük (homoziqot talassemiya). Talassemiya geninin daşıyıcıları praktiki olaraq sağlam insanlardır. Ancaq onlar talassemiya genini öz uşaqlarına ötürə bilərlər. Dünyada talassemiyanın ən çox yayıldığı ölkələrdən biri də Azərbaycandır. Hazırda rəsmi göstəricilərə görə talassemiya xəstələrinin sayı 1300-ə yaxındır. Nəzərə alsaq ki respublikada hər 12 nəfərdən biri talassemiya geninin daşıyıcısıdır, deməli, bu rəqəm qat-qat artıq olmalıdır.
Lazımi tibbi yardım təşkil olunmuş ölkələrdə talassemiyalı xəstələr nəinki erkən yaşlarında tələf olmurlar, hətta onlar normal yaşayır, ailə qurur və cəmiyyətə tam inteqrasiya olunurlar. Azərbaycanda talassemiya xəstələr üçün dövlət proqramı qəbul olunub. İrsi qan xəstəliyi olduğundan hemofiliya xəstəliyi də həmin proqrama salınıb.
Hemofiliya nədir?
Hemofiliya - insan qanında bəzi laxtalanma faktorlarının irsən çatışmazlığı nəticəsində əmələ gəlir. Hemofiliya irsi xəstəlik olaraq qadın tərəfindən keçirilir, əsasən oğlan uşaqlarında özünü büruzə verir.
Bu qrup insanlarda baş verən qanaxmalar təcili faktor preparatları ilə müalicə edilmədikdə, xəstəlik əlillik, sağlamlıq imkanlarının məhdudluğu və ölümlə nəticələnə bilər.
Dünyanın əksər ölkələrində hemofiliyalı xəstələrin müalicəsi VII, VIII və IX laxtalanma faktor preparatları ilə dövlət hesabına təmin edilir.
“Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəlikləri üzrə dövlət proqramı” 2006-2010- cu illər üçün nəzərdə tutulub. Göründüyü kimi proqramın icra müddəti başa çatmaq üzrədir, amma kağız üzərində qalan məsələlər hələ də var.
Hemofiliya ölkədə artiq problem deyil?
Respublika Klinik Xəstəxanasında yerləşən Elmi-Praktik Hemofiliya Mərkəzinin rəhbəri olan Elmira Qədimova hemofiliya xəstəliyinin heç kimdə gizli qalmadığını deyir: “Körpə iməkləyən zaman dizləri qanayırsa bu, hemofiliyanın ilkin əlamətidir. Bəzən valideynlər buna önəm vermir və əlillik yaranır. Oğlan uşaqlarında əsasən sünnət zamanı bu, güclü qanaxmayla müşahidə olunur, hətta xəstə bundan həyatını da itirə bilər”. Elmira Qədimova deyir ki, bu xəstəlik erkən yaşlarında üzə çıxdığınıdan onların qeydiyyatsız qalmaları mümkün deyil, mərkəzdə xəstələrin hər birinin ambulator qeydiyyat vərəqələri var.
Dövlət tərəfindən verilən dərman preparatlarının kifayət qədər olduğunu deyən Elmira Qədimovanın fikrincə, hemofiliya xəstəliyi artıq Azərbaycanda problem deyil: “Biz Səhiyyə Nazirliyinin innovasiya şöbəsinə illik ehtiyacımıza uyğun sorğu göndərib lazımi dərman preparatlarını onların vasitəsilə əldə edirik. Əsasən İsveç istehsalı olan dərmanlarla işləyirik. Əgər əvvəllər xəstələr adi diş çəkdirmək ucbatından aylarla xəstə yatırdılarsa, bu gün isə onlarda hətta cərrahiyə əməliyyatları da aparılır. Mənim fikrimcə bu xəstəlik artıq Azərbaycanda problem deyil”.
Dərmanlar əlyetərli deyil
Hemofiliyalı xəstələr ilə işləyən yeganə QHT olan 1997-ci ildən fəaliyyət göstərən Respublika Hemofiliya Assosiasiyasının rəhbəri Gülnarə Hüseynova dövlət proqramında icrası çox vacib olan, amma hələ də görülməyən işlərin olduğunu deyir: “Hemofiliyalı xəstələrin üzləşdiyi ən ümdə problemlərdən biri təhsil almaq, işlə təmin olunmaqdır. Ən əsası isə faktor preparatlarının çatışmazlığı xəstəliyin profilaftikası və vaxtlı-vaxtında müalicəsinə imkan vermədiyindən onlar erkən yaşlarından əlil olurlar”. QHT rəhbəri deyir ki, alınan dərmanların sayı proqramda göstərilən rəqəmlərlə heç uyğun gəlmir: “2006-cı ildə 30 milyon dərman alınması nəzərdə tutulsa da, bu rəqəm 16 milyon oldu. Digər illərdə isə bu rəqəm 6-10 milyondan çox olmadı. Xəstələrin böyük qisminin bölgələrdə yaşadığını nəzərə alsaq, bu rəqəm çox azdır. Xüsusən də bölgədlərdə yaşayan xəstələr daima dərman azlığından şikayət edirlər. Son halda özləri dərmanları pulla əldə edirlər. Halbuki proqramda bütün xidmətin pulsuz olması göstərilib”. Gülnarə Hüseynovanın fikrincə, 21 milyon vahid dərman preparatı alınsa, bu, ehtiyacı nisbətən ödəyə bilər. Tender məsələsinə toxunan Gülnarə Hüseynova deyir ki, tender yalnız yerli dərman firmaları arasında keçirilib: “Tenderləri keçirməkdə məqsəd odur ki, hansı firmanın dərmanının daha keyfiyyətli və daha ucuz olduğu müəyyənləşsin. Yalnız yerli dərman firmalarının iştirak etdiyi tenderdə “Avromed” dərman firması qalib gəldi”.
Daimi əlillik dərəcəsi verilməlidir
Hemofiliya ömürlük xəstəlik olduğundan Gülnarə Hüseynova hesab edir ki, xəstələrə daimi əlillik verilməlidir: “Bu gün hemofiliyalı xəstələr 30-40 AZN təqaüd alırlar. Xəstələrin əksəriyyətinin maddi durumunun çətin olduğunu nəzərə alsaq təbii ki, bu təqaüd çox azdır”. Dövlət proqramında göstərilən və amma hələ də yerinə yetirilməyən məsələlərdən biri də molekulyar genetik laboratoriyanın tikilməsi idi. Gülnarə Hüseynova bu laboratoriyanın vacibliyini belə əsaslandırır: “Respublika Hemofiliya Mərkəzində olan laboratoriya yalnız hemofiliya xəstəliyinin növlərini ayırd edə bilər. Molekulyar genetik laboratoriya sayəsində isə ailə qurmamışdan hər kəsin testdən keçməklə daşıyıcı olub-olmadığını öyrənərək xəstə övladın dünyaya gəlmə riskini azaltmaq olar. Laboratoriyanın hələ də tikilməməsi xəstələrin sayını artırır”.
Yenə də cavabsız suallar
Talassemiyalı xəstələr Respublika Talassemiya Mərkəzində və Hematologiya və Transfuziologiya İnstitutunda müalicə olunurlar. Hazırda ölkədə 1360 talassemiyalı xəstə qeydiyyatdan keçib. Onların əksəriyyətinin müalicəsi yeni açılmış Talassemiya Mərkəzində gündüz stasionarı şəraitində aparılır. Gündüz stasionarlarında əsasən xəstələrə qan köçürülür. Xəstələrin digər müalicəsi (o cümlədən artıq dəmirin orqanizmdən çıxarılması üçün verilən dərmanlar) adətən evdə, gündüz stasionarı həkimlərinin təyinatı üzrə aparılır. Hematologiya və Transfuziologiya İnstitutunda isə böyük yaşlı, eyni zamanda xəstəliyi ağırlaşmış insanlar yatılı qalırlar.
Respublikada talassemiyalı xəstələrin üz tutduqları Talassemiya Mərkəzi xəstəliklə mübarizə aparmaq üçün ən yeni avadanlıqlarla təmin edilib. Mərkəzin qarşısında duran əsas problem isə həmin aparatlarla davrana biləcək ixtisaslı həkimlərin çatışmazlığıdır. Həkimlərin çatışmazlığı mərkəzin bir sıra üstünlüklərindən istifadə etməyə imkan vermir. Belə ki, orada olan bir çox otaqların qapılarının qıfılla bağlı olması bunu sübut edir. Bundan əlavə mərkəzdə xəstələrin darıxmaması üçün müxtəlif oyun, kompüterlər olan salon olsa da yalnız həkim heyətinə məlum olan səbəblər üzündən xəstələr hələ ki bu imkanlardan istifadə edə bilmirlər. Şəkidə fəaliyyət göstərən “Şəfa” Talassemiya Assosiasiyasının üzvü Xuraman Əhmədova talassemiyadan əziyyət çəkən üç övladını itirib. Hazırda bir övladı var, o da daşıyıcıdır. Xuraman Əhmədova deyir ki, Talassemiya Mərkəzində uşaqların əyləncəsi üçün yaradılmış şəraitdən heç kim faydalana bilmir: “Mən deyəndə ki, axı niyə icazə vermirsiniz? Mənə cavab verdilər ki, uşaqlar komputerləri sındıracaqlar”. Onu da qeyd edək ki, bu gün qanla bağlı, eləcə də dərman preparatları, ləvazimatlarla problemlər olduğu bir vaxtda əyləncə üçün böyük miqdarda vəsaitin ayrılması özü başqa bir tədqiqat mövzusudur. Bu suallara mərkəzdən cavab almaq mümkün olmadı. Səbəb kimi Səhiyyə Nazirliyindən icazənin olmaması göstərildi. Təəssüf ki Nazirliyi susmaq mövqeyini tutdu.
Xəstələr iynələri istəmir
Talassemiya Assosiasiyasının rəhbəri Nailə Quliyeva deyir ki, bu gün talassemiyalı xəstələr üçün iki cür dərman preparatları var - qanı əvəz edən eritrosit, digəri isə dəmirqovucu dərmanlardır: “Dəmiri bədəndən xaric etmək üçün 3 cür dərman var, bunların biri iynədir, digər ikisi isə preparatdır. Bizdə isə xəstələr üçün bu üç dərmandan yalnız biri - iynə var, bu da xəstələri bezdirir. Biz hər il Səhiyyə Nazirliyinə bu barədə məlumat veririk ki, bu dərmanlar alınsın, amma hələ də alınmayıb”. Nailə Quliyeva qeyd edir ki, hər kəsin orqanizmi müxtəlif dərmanları götürdüyündən bütün preparatlardan hər ölkədə olmalıdır. Bu, Beynəlxalq Talassemiya Assosiasiyasının üzvü olan ölkələrin hər birinin borcudur.
Könüllü donorların sayı artır
QHT rəhbəri əsas hədəflərinin qan olduğunu deyir: “Nəzərə alsaq ki, talassemiya xəstələri üçün əsas müalicə vasitəsi qandır, deməli, qana həmişə tələbat var. Son bir ildir ki, Respublika Qan Bankında xəstələr üçün kifayət qədər qan olur, orucluq vaxtı və yay vaxtı qan cəhətdən əziyyət çəkirik. Bütün ölkələrdə qan problemi var, Türkiyədə, Yunanıstanda, hətta Amerikada da bu problem var, amma qəribəsi odur ki, bu, dövlət üçün problemdir, xəstələrinsə bundan xəbəri yoxdur, onlar nə vaxt qan üçün müraciət edirlərsə qan onlara problemsiz köçürülür. Bunun üçün işləyən kollektiv daima təbliğat aparmaqla və başqa yollarla bu işin axsamasına əngəl olurlar”. O, qan bankının gücləndirilməsini və güclü laboratoriyaların tikilməsini vacib sayır: “Mənim prioritetim Qan Bankıdır ki, Talassemiya Mərkəzində bu var, amma işləmir. İkinci, talassemiya ilə doğulan uşaqların lazımi bütün testlərdən keçməkləri üçün güclü laboratoriya, bundan əlavə mütəxəssislər, yəni talassemiyalı uşaqlarla işləməyi bacaran endokrinoloqlar, kardioloqlar olmalıdır. Ən əsası ailə qurmamışdan gənclərin talassemiya daşıyıcısı olub-olmadıqlarını bilmələri məcburi və tam pulsuz olsun. Eyni zamanda prenatal diaqnostika mərkəzi də olmalıdır”.
İşini könüllü donorluq əsasında quran Respublika Qan Bankının baş həkimi İlhamə Zeynalova da get-gedə qan verən insanların sayının artdığını deyir: “Artıq insanlarda qanverməyə inam formalaşır. Dövlət proqramı veriləndən sonra biz işimizi könüllü donorluq əsasında qurmuşuq”.
Evlənənlərdən sağlamlıq vərəqi tələb olunacaq
Profilaftika məsələsinə toxunan Hematologiya və Transfuziologiya İnstitutunun rəhbəri, Səhiyyə Nazirliyinin baş hematoloqu Çingiz Əsədov deyir ki, irsi xəstəliklərin yoxlanılması Ailə Məcəlləsidə məcburi yox, könüllü olduğundan bu iş zəif gedir: “Nigaha daxil olan gənclərdən sağlamlıq vərəqi tələb olunmalıdır. Bu məsələ Milli Məclisdə qoyulacaq. Prenatal diaqnostika mərkəzi olacaq, burda biz döldə xəstəliyin olub-olmadığını biləcəyik, eyni zamanda bölgələrdə də müəyyən avadanlıqlar qoyulacaq ki, qanda hansısa şübhə varsa, bu qanlar Bakıya göndərilib, nəzərdən keçiriləcək. Əgər ailə quran gənclərdə bu risk olarsa, onlara düşünmələri üçün bir ay vaxt veriləcək və bu müddətdə onlarla söhbətlər aparılacaq, amma son seçim özlərinindir”. Növbəti proqramın qəbul olunacağını deyən Çingiz Əsədov problemlərin həllini tapacağını hesab edir: “Növbəti dövlət proqramında daha çox profilaftikaya diqqət vermişik. Ötən proqramdan fərqli olaraq burda sümük iliyinin transplantasiyasını Azərbaycanda da gerçəkləşdirmək üçün imkanlar yaradılmasını təklif etmişik”.
Həm hemofiliya, həm də talassemiya xəstələrinin böyük qismi bölgələrdə yaşayır. Müalicə üçün onlar Bakıya üz tuturlar. Hər iki xəstəliklə məşğul olan QHT-lər bölgələrdə mərkəzlərin açılmasını ən vacib məsələlərdən sayır. Talassemiya xəstəliyindən əziyyət çəkən qəhrəmanım Safurənin ailəsi məhz bundan şikayətlənir: ”İmkanım yoxdur, bu qızımı bir dəfə 3 yaşı olanda Bakıya gətirib yoxlatmışam, amma bilmirdim ki, onun xəstəliyi nədir. Birdən-birə halı lap pisləşdi, məcbur olub indi gətirdim. Axı hansı pulla gedib-gələ bilərəm?”.
O da qeyd olunmaldır ki, bu sahədə maarifləndirmə işləri yox dərəcəsindədir. Xüsusən də bölgələrdə insanlar məlumatsızdırlar. Övladını itirsə də, valideynlər hələ də daşıyıcı olub-olmadıqlarını bilmirlər. Xumar Bayramqızı
